Weltalzheimertag: Wieder einmal ohne die Betroffenen?
Und wieder einmal kommt niemand auf die Idee, diejenigen, die mit einer Demenz leben, nach ihrer Meinungen zu fragen und sie um Stellungnahmen zu bitten. Dabei sind sie es, die als einzige über Wissen darüber verfügen, was es bedeutet, mit Demenz zu leben.“ Dass Menschen mit Demenz für sich selbst sprechen können, ist in jüngster Zeit wiederholt eindrucksvoll deutlich geworden. Mit Veröffentlichungen, Veranstaltungen und anderen Aktivitäten hat Demenz Support Stuttgart gGmbH versucht, hierzu Beiträge zu leisten, Impulse zu geben und Zeichen zu setzen. So zuletzt durch Berufung eines Beraterkreises, dessen Mitglieder alle von demenziellen Veränderungen betroffen sind. Anlässlich des Welt-Alzheimertages wurden die sechs Expertinnen und Experten in eigener Sache gebeten, ein Statement darüber abzugeben, was sie sich zu diesem Tag wünschen und/oder welche Erwartungen sie an ihr Umfeld haben. Helga Rohra, von Beruf Dolmetscherin und frisch gebackene Autorin des zum Weltalzheimertag erscheinenden Buches "Aus dem Schatten treten", formuliert beispielsweise Ideen und Bitten an unterschiedliche Gruppen. An die Kommunalpolitik gewandt erinnert sie diese daran, dass Menschen mit Demenz für sich selbst sprechen können und fordert dazu auf, die Betroffenen in kommunale Gremien einzubeziehen und ihnen zuzuhören. Ihr Statement wie die der übrigen Mitglieder des Beraterkreises finden Sie hier:
Viktoria von Grone
Ich habe Alzheimer. Auch mit Alzheimer will ich mein Leben genießen und Spaß haben. Ich muss nicht mehr alles so ernst nehmen, brauch’ mich um vieles nicht mehr so wie früher kümmern.
In unserer Selbsthilfegruppe „Dementi“ in Duisburg haben wir auch Spaß miteinander und lachen viel zusammen. Was aber nicht bedeutet, dass man dort nicht auch weinen oder traurig sein dürfte, wenn es einem schlecht geht. Auch das muss man natürlich zulassen. Aber man sollte auch nicht alles so fürchterlich ernst sehen.
Das ist, was Helfer und Angehörige von uns lernen können. Nicht immer so bierernst sein, nicht immer „Du musst dieses, Du musst jenes“ auf den Lippen haben. Wir müssen nämlich gar nichts. Wir wollen unser Leben leben und genießen.
Und außerdem möchte ich hinzufügen, dass ich mir von anderen wünsche, dass sie mich nicht unnötig oft auf meine Fehler aufmerksam machen ("Das hast du jetzt wieder vergessen" oder "Weißt du das nicht mehr?"). Vielmehr sollte man beidseitig mit mehr Humor und Leichtigkeit auf Begleiterscheinungen wie Vergesslichkeit reagieren. Und es schadet mir keineswegs, wenn man mir Anerkennung zollt, indem man hervorhebt, was ich alles kann.
James McKillop
Bei mir wurde vor elf Jahren die Diagnose Demenz gestellt. Das war noch das finstere Mittelalter der Demenz. Damals steckte man die Menschen oft in Pflegeheime, weil man meinte, dass dies der beste Platz für sie sei, an dem sie versorgt werden können.
Aber aufgeklärte Menschen wie beispielsweise der verstorbene Tom Kitwood waren der Überzeugung, dass Menschen mit Demenz in der Lage sind, ein einigermaßen normales Leben in ihrem Gemeinwesen zu führen. Der Meinung war ich auch.
Ich bin damals den ganzen Tag zu Hause gesessen, habe auf einen leeren Fernsehschirm gestarrt und nichts getan. Mit Hilfe einer großartigen Unterstützerin hat man mich dazu überredet, wieder in die Gemeinschaft zurückzukehren und ich habe erkannt, dass da immer noch vieles war, was ich der Gemeinschaft anzubieten hatte. Manche Dinge gingen nicht mehr, aber das wurde bei weitem von dem aufgewogen, was ich tun konnte.
Um auf den Punkt zu kommen: Zusammen mit zwei anderen habe ich ein kleines Buch herausgebracht. Wir wollten, dass es Menschen überreicht wird, nachdem sie ihre Diagnose erhalten haben. Außerdem habe ich eine Hilfekarte erfunden und herausgebracht. Die soll Menschen Zutrauen geben, damit sie aus dem Haus gehen und tun, was andere auch tun. Die Hilfekarte war dafür gedacht, dass man Unterstützung bekommt, falls Schwierigkeiten auftauchen. Mit der phantastischen Unterstützung von Heather Wilkinson haben wir dann die Scottish Dementia Working Group gegründet. Das ist eine politische Gruppe, die aus Menschen mit Demenz besteht, die sich für Menschen mit Demenz einsetzen.
Man zollt uns Anerkennung und Respekt und die schottische Regierung bezieht uns in ihre Gremien und Ausschüsse ein, wenn es um demenzbezogene Angelegenheiten geht. Wir treffen uns regelmäßig mit den Ministern und haben eine gute Arbeitsbeziehung. Damit hat die schottische Regierung den Weg nach vorne gewiesen.
Was ich mir wünsche, dass andere Länder tun sollen? Ganz einfach: macht es uns nach!
Helga Rohra
Hier meine Ideen:
1.) An die Ärzte: Sie sollen sich nicht nur auf die medikamentöse Therapie konzentrieren, sondern uns ganzheitlich behandeln.
Die Kommunikation soll MIT dem BETROFFENEN erfolgen und nicht über den Betroffenen hinweggehen.
2.) An die Carer: Sie sollten unser Tempo akzeptieren und uns in Planungen mit einbeziehen. Wir sind die Experten!
3.) An Angehörige: Sie müssen von uns lernen, andere Prioritäten zu setzen: Es zählt nicht die Leistung.
4.) An die Kommunalpolitik: Wir können für uns selber sprechen. Bezieht uns in eure Gremien ein. Lernt, uns zuzuhören!
5.) An die Gesellschaft: Unser Umgang (der der Betroffenen untereinander) ist von Respekt und Herzenswärme geprägt. Wenn alle das ein klein bisschen übernehmen, wären wir alle auch "demenzfreundlich".
Richard Taylor
Wir befinden uns inmitten einer pandemieartigen Verbreitung einer Volkskrankheit. Ausschließlich auf andere zu hören, die nicht mit den Symptomen leben, ist, als ob man als VW auf einen Ford hört. Es gibt Grenzen für das, was man von den Fords dieser Welt lernen kann, wenn man als Volkswagen Hilfe braucht.
Ich glaube, es ist an der Zeit, dass die Welt begreift, dass diejenigen, die mit demenziell verursachten Behinderungen leben, vollständige menschliche Wesen sind. Wir schwinden nicht dahin. Wir befinden uns nicht auf der Straße des langen Abschieds. So über Menschen mit Demenz zu denken bedeutet, ihnen ein zweifaches Sterben zuzumuten.
Jeder von uns hat seine eigene Stimme und seine eigenen Lebenserfahrungen. Wenn Ihnen ein Mensch bekannt ist, der mit Demenz lebt, dann wissen Sie von Demenz lediglich das, was für diese Person zutrifft. Bitte versuchen Sie, damit aufzuhören, uns alle in die gleiche Schublade stopfen zu wollen, nur weil in unseren ärztlichen Unterlagen dasselbe Wort auftaucht. Bitte hören Sie damit auf, sich von uns zu verabschieden und heißen Sie uns stattdessen Willkommen. Bitte hören Sie damit auf, uns zu behindern. Konzentrieren Sie sich stattdessen auf das Ermöglichen. Mitunter mag es auch nötig sein, den einen oder anderen neu zu befähigen. Bitte verstehen Sie, dass wir nach wie vor dieselben Bedürfnisse danach haben, zu lieben und geliebt zu werden, im Einklang mit uns selbst zu sein und ein sinnvolles und sinnerfülltes Leben zu führen. Und dass dies etwas ist, das sich niemals ändert. Weil wir eine chronische Behinderung haben, brauchen wir ermöglichende Unterstützung, damit diese höheren Bedürfnisse erfüllt werden können.
Denjenigen, die mit demenziellen Symptomen leben, bitte ich ganz dringend, aufzustehen und sich zu äußern. Wie sollen andere jemals wirklich wissen, wie es ist, mit Demenz zu leben, wenn wir es ihnen nicht sagen? Weltalzheimertag ist in Wirklichkeit ja Welt-Demenztag. Denn die Alzheimerkrankheit ist nur eine von etwa fünfzig identifizierten Formen von Demenz. In der Forschung sollte es nicht darum gehen, wie wir geheilt werden können. Ja, es sollte nicht einmal darum gehen, wie man das Voranschreiten der Krankheit verlangsamen kann. Es sollte um das Leben mit einer Demenz gehen. Es sollte um Soziozeutika, d.h. um soziale Mittel gehen, um uns zu unterstützen, nicht um Pharmazeutika, Arzneimittel. Es sollte darum gehen, wie man die Qualität, nicht die Quantität des Lebens derjenigen verbessern kann, die mit Demenz leben.
Christian Zimmermann
Alzheimer ist der Beginn der Langsamkeit. Ich bin langsamer geworden. Das ist auch eine wichtige Funktion. Wir können nicht immer nur schnell sein. Wir müssen auch akzeptieren, nicht schnell zu sein. Wir müssen aus der schnellen Zeit raus! Das können andere von uns Alzheimerbetroffenen lernen.
