Demenz und Down-Syndrom
Fachwissen und diagnostischer Weg
Christina Kuhn
Dr. Anja RutenkrögerEine diagnostische Abklärung – so früh wie möglich – hilft, sekundäre Demenzformen bei Erwachsenen mit Down-Syndrom, sprich behandelbare Erkrankungen, auszuschließen. Hilfreich ist dabei eine Verlaufsbeobachtung, die Angehörige oder Betreuende durchführen können. Die Handhabung der Verlaufsbeobachtung ist einfach. Vergleicht man die Ergebnisse über die Jahre, dann lassen sich schleichende Veränderungen leichter identifizieren. Damit kann eine frühe ärztliche Abklärung eingeleitet werden, die Menschen mit Down-Syndrom viel Leid erspart. Denn es können die Symptome entweder auf behandelbare Erkrankungen zurückverfolgt werden oder das Umfeld wird bei einer beginnenden Demenzerkrankung so gut informiert, dass angemessen auf Vergesslichkeit, Orientierungsschwierigkeiten oder Stimmungsschwankungen reagiert werden kann.
Praxishilfe: Checkliste zur Einordnung von Symptomen bei Menschen mit Down-Syndrom
Praxishilfe: Gesundheitspass
Wenn Menschen mit Down-Syndrom und anderen Lernschwierigkeiten medizinische Unterstützung brauchen oder ins Krankenhaus kommen, dann ist der Gesundheitspass für die Kommunikation mit den Betroffenen hilfreich. Gleichzeitig enthält er Informationen für die Pflege und Betreuung und gibt Auskunft über individuelle Vorlieben und Abneigungen. Ziel ist es, situative Veränderungen für die Betroffenen möglichst stressarm zu gestalten.
- Praxishilfe Gesundheitspass herunterladen (PDF, 1 MB)
Wohnmöglichkeiten für Menschen mit Down-Syndrom und Demenz
Mit einem höheren Lebensalter sind häufig auch steigende Pflege- und Unterstützungsbedarfe verbunden. Dies trifft auch auf Menschen mit Down-Syndrom zu, insbesondere wenn sich eine Demenzerkrankung abzeichnet. Dann stellen sich neue Fragen an das Wohn- und Betreuungsumfeld in der Behindertenhilfe, wie dem zunehmenden Bedarf bis hin zu einer 24-Stunden-Präsenz im Wohnumfeld entsprochen werden kann. Welche Wohnkonzepte im internationalen Ausland diskutiert werden und welche Wohnformen noch weiter ausgebaut werden könnten, wird anhand eines Praxisbeispiels skizziert. Welche Versorgungslücken aktuell noch bestehen, soll durch Tims Lebensgeschichte veranschaulicht werden.
Demenz bei Menschen mit Lernschwierigkeiten
Informationsblatt 16
Bei Menschen mit Lernschwierigkeiten (Down-Syndrom) treten alle Formen der Demenz genauso auf wie in der Gesamtbevölkerung. Meist zeigen sie sich aber zu einem früheren Zeitpunkt, und ihre Symptomatik wird aufgrund der vorliegenden Schädigungen später wahrgenommen. Da die Lebenserwartung von Menschen mit Lernschwierigkeiten erheblich gestiegen ist und weiter steigt, wird es immer wichtiger, Demenzerkrankungen frühzeitig zu erkennen, um einen angemessenen Umgang und die richtige Behandlung und Pflege zu ermöglichen.
Die Demenz Support Stuttgart hat dies Informationsblatt über Demenz bei Menschen mit Lernschwierigkeiten (Down-Syndrom) im Auftrag der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. verfasst.
Risiko Demenz für Menschen mit Down-Syndrom
Sie sind am Zug! Down-Syndrom und Demenz
Information für Ärzte
Ein Leitfaden für Allgemeinärzte: Mit einer Strategie lassen sich die richtige Intervention und Diagnose für Menschen mit Down-Syndrom und Demenz zur richtigen Zeit sicherstellen.
Der Leitfaden ist eine Übersetzung mit freundlicher Genehmigung von Karen Watchman und Rory Gaffney, Down's Syndrome Scotland.
- Information für Ärzte herunterladen (PDF, 190 kB)
Zwischen den Zeilen bedacht – Menschen mit Lernschwierigkeiten und Demenz
Bedarfe – Erkenntnisse – Anforderungen. Stellungnahme zur Nationalen Demenzstrategie Deutschland
Im September 2020 ist die deutsche Demenzstrategie veröffentlicht worden. In drei Handlungsfeldern werden Menschen mit Behinderung erwähnt, aber es wird nicht deutlich, ob hier auch Menschen mit Lernschwierigkeiten und Demenz gemeint sind. Die wissenschaftlichen Mitarbeiterinnen der Demenz Support, Dr. Anja Rutenkröger und Christina Kuhn, engagieren sich seit vielen Jahren intensiv in der Theorie und in der Praxis für diese Thematik und haben eine Stellungnahme zur Nationalen Demenzstrategie verfasst, in der sie die Bedarfe, Erkenntnisse und Anforderungen von Menschen mit Lernschwierigkeiten und Demenz ausgearbeitet haben. Es wurden ganz konkret Vorschläge und Forderungen zur Weiterentwicklung und Ergänzung der Demenzstrategie für diese Personengruppe formuliert.
"Herausforderung Demenz" für Menschen mit Lernschwierigkeiten (DVD)
Im Projekt „Herausforderung Demenz“ für Menschen mit Lernschwierigkeiten sind 6 Kurzfilme entstanden. Die Filme informieren über das Projektdesign, zeigen Methoden auf, wie das Thema Demenz Beschäftigten einer Werkstatt der Behindertenhilfe vermittelt wurde und lassen Menschen mit Lernschwierigkeiten zu Wort kommen. Der Film über Menschen mit Lernschwierigkeiten und Gedächtnisproblemen soll Impulse zur Nachahmung für Einrichtungen der Behindertenhilfe setzen. Zur Sensibilisierung des Fachpersonals in der Behindertenhilfe sind die Umweltstressoren in den Blick genommen worden. Die Broschüre „Hat Mama Demenz?“ ist filmisch aufbereitet und wird vorgelesen.
Kostenlos zu bestellen beim Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend unter dem weiterführenden Link.
Herausforderung Demenz – für Menschen mit Lernschwierigkeiten und ihr Umfeld
Eine erfreuliche Entwicklung: Menschen mit Lernschwierigkeiten werden immer älter. Das Alter ist allerdings auch der Risikofaktor Nr. 1 für eine Demenz. Studien zeigen bereits jetzt auf, dass sich in den nächsten zehn Jahren die Anzahl demenziell erkrankter Menschen mit Lernschwierigkeiten verdreifachen wird. Die Autorinnen berichten von den besonderen Herausforderungen, die sich für das Umfeld von Menschen mit Lernschwierigkeiten und Demenz ergeben.
Film 1: Projekt: „Herausforderung Demenz“ für Menschen mit Lernschwierigkeiten
Einblicke in die Projektschritte
Der Film informiert über das Projekt, den Aufbau, die einzelnen Projektetappen und welche Produkte im Projekt entstanden sind. Dieser Film soll Forschende und Studierende ansprechen, die in dem Themenfeld aktiv sind, sowie die Fachöffentlichkeit aus der Behindertenhilfe und aus dem Themenfeld Demenz.
Hier sehen sie die gekürzte Version des Filmes. Die vollständige Fassung finden Sie auf der DVD: „Herausforderung Demenz“ für Menschen mit Lernschwierigkeiten, die Sie kostenfrei beim Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend bestellen können (siehe „Weiterführenden Link“).
Weitere Informationen zum Thema finden Sie unter www.demenz-support.de/projekte/menschen-mit-lernschwierigkeiten/
Film 2: Demenz verstehen – leicht gemacht
Fortbildungskonzept für Menschen mit Lernschwierigkeiten
Film 2 gibt einen Überblick über den Aufbau der Fortbildung, die Themen, die in der Fortbildung behandelt werden, den Aufbau einer Fortbildungseinheit und die Methoden, Demenz begreifbar zu machen. Der Film richtet sich an Eltern und Angehörige von Menschen mit Lernschwierigkeiten, Betreuungskräfte in der Behindertenhilfe und Lehrer und Auszubildende in Berufen der Behindertenhilfe.
Hier sehen sie die gekürzte Version des Filmes. Die vollständige Fassung finden Sie auf der DVD: „Herausforderung Demenz“ für Menschen mit Lernschwierigkeiten, die Sie kostenfrei beim Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend bestellen können (siehe „Weiterführenden Link“).
Weitere Informationen zum Thema finden Sie unter www.demenz-support.de/projekte/menschen-mit-lernschwierigkeiten/
Infoblatt zum Thema Down-Syndrom und Demenz
Übersicht über verschiedene Materialien zum Thema Down-Syndrom und Demenz.
- Infoblatt Down-Syndrom und Demenz herunterladen (PDF, 1 MB)
Film 3: Weißt Du, was Demenz ist?
Menschen mit Lernschwierigkeiten erklären Demenz und erzählen, wie man helfen kann
In diesem Film erzählen Menschen mit Lernschwierigkeiten, was eine Demenz ist, wie sich Betroffene fühlen und wie man helfen kann.
Angesprochen werden Menschen mit Lernschwierigkeiten, ihre Eltern und Angehörigen sowie Betreuungskräfte, Lehrer:innen und Auszubildende in der Behindertenhilfe.
Hier sehen sie die gekürzte Version des Filmes. Die vollständige Fassung finden Sie auf der DVD: „Herausforderung Demenz“ für Menschen mit Lernschwierigkeiten, die Sie kostenfrei beim Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend bestellen können (siehe „Weiterführenden Link“).
Weitere Informationen zum Thema finden Sie unter www.demenz-support.de/projekte/menschen-mit-lernschwierigkeiten/
Film 4: Dabei sein und Spaß haben
Aktiv bleiben – Angebote für Menschen mit Lernschwierigkeiten und Gedächtnisproblemen
Der Film zeigt Angebote für Menschen mit Lernschwierigkeiten und Gedächtnisproblemen zum Spaßhaben. Es wird berichtet über die Weiterentwicklung und Etablierung einer im Projekt entwickelten Aktiv-Runde bei den Praxispartnern und zeigt deren Wirkung auf die Beteiligten der Aktiv-Runde auf. Angesprochen werden Betreuungskräfte in der Behindertenhilfe, Eltern und Angehörige von Menschen mit Lernschwierigkeiten sowie Lehrer und Auszubildende in Berufen der Behindertenhilfe. Der Film soll Impulse für die Gestaltung einer Aktiv-Runde geben.
Hier sehen sie die gekürzte Version des Filmes. Die vollständige Fassung finden Sie auf der DVD: „Herausforderung Demenz“ für Menschen mit Lernschwierigkeiten, die Sie kostenfrei beim Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend bestellen können (siehe „Weiterführenden Link“).
Weitere Informationen zum Thema finden Sie unter www.demenz-support.de/projekte/menschen-mit-lernschwierigkeiten/
Film 5: Bauliche Umwelt gut gestalten
Umweltstressoren kennen und Wohlbefi nden fördern für Menschen mit Lernschwierigkeiten und Demenz
Der Film informiert über Umgebungsstressoren und Gestaltungsempfehlungen für Menschen mit Lernschwierigkeiten und Gedächtnis- und Orientierungsschwierigkeiten.
Er richtet sich an Betreuungskräfte in der Behindertenhilfe, Eltern und Angehörige von Menschen mit Lernschwierigkeiten und Lehrer:innen und Auszubildende in Berufen der Behindertenhilfe.
Der Film vermittelt Wissen für eine Anpassung der Umgebung, um das Wohlbefinden von Menschen mit Lernschwierigkeiten und Gedächtnis- und Orientierungsschwierigkeiten zu fördern und Auslöser für Verhaltensauffälligkeiten durch die Umgebungssituation in den Blick zu nehmen.
Hier sehen sie die gekürzte Version des Filmes. Die vollständige Fassung finden Sie auf der DVD: „Herausforderung Demenz“ für Menschen mit Lernschwierigkeiten, die Sie kostenfrei beim Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend bestellen können (siehe „Weiterführenden Link“).
Weitere Informationen zum Thema finden Sie unter www.demenz-support.de/projekte/menschen-mit-lernschwierigkeiten/
Film 6: „Hat Mama Demenz?“
Eine Broschüre für Menschen mit Lernschwierigkeiten
Dieser Film bereitet die Broschüre „Hat Mama Demenz?“ filmisch auf. Die Broschüre handelt von Egon, dessen Mutter sich durch eine Demenz verändert . Er versteht zunächst nicht, warum das so ist. Egon lernt, mit den Veränderungen umzugehen und zu verstehen, was eine Demenzerkrankung bedeutet. Dieser Film richtet sich an Menschen mit Lernschwierigkeiten, ihre Eltern und Angehörigen und Betreuungskräfte in der Behindertenhilfe. Durch den Film soll die Broschüre „Hat Mama Demenz?“ einem weiteren Kreis von Menschen mit Lernschwierigkeiten zugänglich gemacht werden.
Hier sehen sie die gekürzte Version des Filmes. Die vollständige Fassung finden Sie auf der DVD: „Herausforderung Demenz“ für Menschen mit Lernschwierigkeiten, die Sie kostenfrei beim Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend bestellen können (siehe „Weiterführenden Link“).
Weitere Informationen zum Thema finden Sie unter www.demenz-support.de/projekte/menschen-mit-lernschwierigkeiten/
„Papa hat sich verändert! – und ich lerne selbständiger zu werden!“
Der Artikel beschreibt, wie die Tochter, die mit Lernschwierigkeiten lebt, mit der Demenz ihres Vaters umgeht und welche Herausforderungen sich daraus für sie ergeben.
Ach so ist das!
Wie Bildungsprogramme in der Praxis helfen
Wenn sich eine Demenzerkrankung entwickelt, muss es zunehmend darum gehen, Betroffene vor Überforderung zu schützen und mit einer validierenden Grundhaltung zu begleiten. Das Bildungsprogramm bietet unterschiedliche Formate für Angehörige, Betreuungsmitarbeiter:innen, Arbeitserzieher:innen und Mitbewohner:innen und Arbeitskolleg:innen mit Lernschwierigkeiten aber ohne Demenz.
Babylon - oder eine gemeinsame Sprache finden
Lösungswege orientieren sich an berufsspezifischen Aufträgen: In der Behindertenhilfe ist die Begleitung von Menschen mit Lernschwierigkeiten an den Zielen Entwicklung, Förderung und Aufbau von Alltagsfähigkeiten ausgerichtet. In der Altenpflege geht es um die Anpassung an die vorhandenen und schwindenden Ressourcen. In heterogenen Teams geht es um das Erlernen einer gemeinsamen Sprache.
Bausteine.demenz. Handlungswissen für den beruflichen Alltag.
Demenzdiganostik bei Menschen mit Lernschwierigkeiten
Bleiben oder Verlegen? Oder: „Ageing in place“ oder „in place progression?“
Über Maßnahmen zur Stabilisierung der Wohn- und Lebenssituation oder zur Anpassung des Wohnangebots an die sich verändernden Bedürfnisse von Betroffenen mit Lernschwierigkeiten und Demenz.
Dabei sein und Spaß haben
Im Rahmen einer Fortbildung zum Thema „Alter und Demenz“ für Menschen mit Lernschwierigkeiten werden spielerische Angebote entwickelt, die Spaß machen und die individuellen Stärken der Teilnehmer:innen aufgreifen.
Ein Tag im Leben eines aktiven Selbstvertreters: „Ich habe immer ein offenes Ohr für andere!“
Ein Gespräch mit Peter Benzenhöfer
Praxisnah: Die „Tecklenburger Biografie Methode“
Ein Weg zur systematischen Erfassung der individuell sinnlichen Vorlieben von Menschen mit Lernschwierigkeiten.
Risiko Demenz für Menschen mit Lernschwierigkeiten
Ergebnisse internationaler Studien
Bei Menschen mit Lernschwierigkeiten besteht ein erhöhtes Risiko für eine Demenzerkrankung im Alter. Studien prognostizieren, dass sich die Anzahl der Betroffenen in den nächsten 10 Jahren verdreifachen und weiterhin ansteigen wird. Nicht nur Betreuungs-, Wohn- und Arbeitseinrichtungen, sondern auch Familien stoßen bei dieser Doppelbelastung an ihre Grenzen. Finden demente Menschen mit Lernschwierigkeiten in den aktuell gängigen Demenzstrategien überhaupt Beachtung?
In diesem Buch werden aktuelle internationale Studienergebnisse wiedergegeben und anhand einer Befragung in Einrichtungen der Behindertenhilfe in Baden-Württemberg überprüft, wie es in der Praxis aussieht. Welche Strategien werden umgesetzt? Welche Lücken müssen geschlossen werden?
Diese Publikation unterstützt die Forderung der Vereinigung „Mensch zuerst – Netzwerk People First“, dass die Bezeichnung „geistig behindert“ abgeschafft und durch „Lernschwierigkeiten“ ersetzt wird.
Schmetterlinge im Kopf …
Das Projekt: Herausforderung für Menschen mit Lernschwierigkeiten
Die Bezeichnung „geistig behindert“ wird von den betroffenen Personen als Abwertung und Geringschätzung empfunden! Das „Netzwerk People First Deutschland e. V. – Mensch zuerst“ kämpft seit Jahren darum, als Menschen mit Lernschwierigkeiten anerkannt zu werden und fordert „Die Wörter ‚geistig behindert‘ sollen nicht mehr benutzt werden!“ Richtig ist, dass mit dem Wort „Lernschwierigkeiten“ eine andere Botschaft gesendet wird. Denn „Lernschwierigkeit“ gibt einen Hinweis auf die Art und das Tempo des Lernens, das sich womöglich von der Allgemeinbevölkerung unterscheidet. Der Artikel informiert über Ziele, Inhalte und Produkte des Projektes.
Wie die Demenz sich in Tims Leben geschlichen hat
Eine Mutter berichtet: „Inklusion ist wunderbar ..., aber in schwierigen Situationen nützt sie gar nichts. Da ist unser persönliches Engagement gefragt.“
Demenz bei ‚Menschen mit Lernschwierigkeiten‘
Ergebnisse eines Forschungsprojekts und Herausforderungen für die Versorgungsgestaltung. Evolution durch Vernetzung. Beiträge zur interdisziplinären Versorgungsforschung.
Was ist eine Demenz?
Ein Heft über Demenz in Leichter Sprache
"Was ist eine Demenz?" beruht auf dem Heft "What is dementia?" von Diana Kerr und Mo Innes, das von Paul Burns illustriert und von Down's Syndrome Scotland veröffentlicht wurde. Die deutschen Herausgeber danken Down's Syndrome Scotland für deren Einverständnis zur Übernahme der Idee und dem Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend für die Förderung der Publikation, die nunmehr in vierter Auflage vorliegt.
Kostenlos zu bestellen oder zum Download beim Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend unter dem weiterführenden Link.
Hat Mama Demenz?
Ein Heft über älter werdende Menschen mit Demenz. In leichter Sprache.
Nach wie vor lebt ein großer Teil älterer Menschen mit Lernschwierigkeiten in einem gemeinsamen Haushalt mit den hochaltrigen Eltern – zumeist bei der Mutter. Wenn bei einem Elternteil dann Demenzsymptome auftreten, drohen das Zusammenleben und der Alltag aus den Fugen zu geraten. Menschen mit Lernschwierigkeiten sehen sich nach und nach mit der Rolle und den Aufgaben eines pflegenden Angehörigen konfrontiert und fühlen sich belastet, häufig auch überfordert. Für die Person mit Lernschwierigkeiten ist es oftmals schwer, die Verhaltensveränderungen der Mutter oder des Vaters mit einer Demenz in Zusammenhang zu bringen und zu verstehen. Die Broschüre „Hat Mama Demenz?“ richtet sich an Menschen mit Lernschwierigkeiten und zeigt auf, was eine Demenz für die betroffene Person bedeutet, welche Unterstützung gegeben werden kann und wie man sich Hilfe holen kann.
Kostenlos zum Downlaod beim Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend unter dem weiterführenden Link.
dess_orientiert 1/14: Menschen mit Demenz und Lernschwierigkeiten
Die Ergebnisse eines Forschungsprojekts zugrunde legend, das in Kooperation mit der DHBW Stuttgart, Fakultät Sozialwesen, durchgeführt wurde, unternimmt dess_orientiert hier den Versuch, ausgewählte Aspekte der Thematik Demenz bei Menschen mit Lernschwierigkeiten vertiefend aufzubereiten und für Interessierte aus den hiermit befassten Praxisfeldern darzustellen.
- dess_orientiert 1/14 herunterladen (PDF, 2 MB)
Eine Demenz-Fortbildung für Menschen mit Lernschwierigkeiten
- dess_orientiert 1/14 herunterladen (PDF, 2 MB)
NTG - Early Detection Screen for Dementia (NTG-EDSD)
Dieser Fragebogen, der “NTG-‐Early Detection Screen for Dementia”, ist dazu gedacht, frühe Anzeichen einer
möglichen Abnahme kognitiver Fähigkeiten (MCI; mild cognitive impairment) oder einer möglichen Demenz bei
Personen mit intellektueller Behinderung zu erkennen.
- Verlaufsbeobachtung NTG-EDSD herunterladen (PDF, 201 kB)
